Praat niet over ons, maar met ons. Dat is een van de aanbevelingen van mensen met dementie aan de samenleving. De aanbeveling komt uit een recent onderzoek dat onder 60 inwoners van Deventer gehouden is, in opdracht van de gemeente Deventer en FIER&. Student Toegepaste Psychologie Melissa Heins vroeg 45 mensen met dementie en 15 mantelzorgers over wat zij zelf willen om mee te kunnen blijven doen aan de samenleving. En waar zij behoefte aan hebben. 

Van de ondervraagden heeft 78% behoefte aan gezelschap en het ontmoeten van mensen. Ook mantelzorgers geven aan (73%) dat zij het belangrijk vinden dat hun naaste niet vereenzaamt en sociale contacten heeft. Van de ondervraagden wil 60% activiteiten doen die bij hun hobby of talent passen en 42% wil mee blijven doen in hun omgeving, 29 % geeft specifiek aan iets voor een ander te willen betekenen. Een derde van de mensen met dementie geeft aan vrijwilligerswerk te willen doen, mits het aansluit bij de eigen talenten en interesses.

Zo ‘gewoon’ mogelijk meedoen

Projectleider Lia van Nimwegen van FIER& is blij met het onderzoek. ‘De uitkomsten bevestigen het belang dat mensen met dementie in Deventer zoveel mogelijk meedoen met de bestaande verenigingen, initiatieven of organisaties. Als vrijwilliger of als deelnemer. Een van de ondervraagden omschreef het als ‘Het gaat erom dat ik er toe blijf doen als mens. Dat ik mee blijf tellen in de maatschappij, zoals ik altijd heb gedaan. Ik wil echt iets kunnen betekenen voor een ander. Laat men verder kijken dan mijn dementie.’ Gelukkig gebeurt dat al her en der in Deventer.  

Mooie voorbeelden
Zo kon een meneer met dementie bij zijn eigen koor blijven zingen met hulp van de andere koorleden. Een ander voetbalt nog elke week met heel veel plezier. FIER& heeft daarnaast bijvoorbeeld een match kunnen maken tussen twee mensen, een met en een zonder dementie, die samen als vrijwilligers koffie schenken. Erbij horen, aandacht, begrip voor elkaar en ontmoeten staan bij deze activiteiten centraal. En dat is precies waar FIER& zich hard voor maakt. Dat mensen met én zonder dementie in Deventer samen activiteiten of vrijwilligerswerk doen, op basis van gelijkwaardigheid.

Klik hier voor de resultaten van het onderzoek

Er wordt veel over mensen met dementie gesproken, terwijl zij zelf nauwelijks aan het woord komen. De gemeente Deventer en FIER& onderzoeken hoe mensen met dementie zelf willen blijven meedoen in de samenleving. Waar hebben zij, en mantelzorgers, behoefte aan? Dat is de insteek van het onderzoek van Melissa Heins. Melissa vroeg aan 60 Deventenaren met dementie en mantelzorgers naar hun behoeften en ervaringen op het gebied van actief zijn en blijven.

Bij de man van Jet During werd vijf jaar geleden de ziekte van Alzheimer geconstateerd. ‘In eerste instantie dachten we ‘Help!’. Je schrikt hier toch enorm van. Maar Gerrit en ik staan beiden heel positief in het leven en hebben besloten om er het beste van te blijven maken. Dus: bij de dag leven en van alle mooie momenten genieten. Mijn advies: wees open over dementie en zeker over wat iemand wel kan. Dat is voor iedereen makkelijker. Blijf zoveel mogelijk de activiteiten doen waar je plezier aan beleeft.’

Wees open

Over zijn ziekte zijn wij altijd heel open. Je merkt dat anderen er zo ook makkelijker over praten. Ze gaan ons niet uit de weg. Humor helpt hierbij. Voor Gerrit, maar ook voor mijzelf en anderen. Door om bepaalde situaties te lachen wordt het allemaal wat minder zwaar.’

Veel steun
‘Vanuit het Apostolisch Genootschap Deventer is er altijd veel begrip voor de situatie van mijn man. Hierdoor kon hij blijven zingen in het koor en mannenkoor, met steun van de andere koorleden. Dat is heel waardevol voor ons beiden.’

Aansluiten bij hobby's
‘Tot zijn verhuizing naar een zorgomgeving heeft Gerrit meegedaan met dagactiviteiten voor mensen met dementie. Hier voelde hij zich niet echt thuis. Hij miste aansluiting bij zijn hobby’s, zoals zwemmen, klussen aan zijn boot of varen. Bovendien waren de andere deelnemers veel ouder dan hij. Daarom vind ik het goed dat FIER& zich hard maakt voor aansluiting bij bestaande activiteiten en verenigingen. Als deelnemer of als vrijwilliger. Want ook mensen met dementie hebben talenten die zij graag willen inzetten. Meer begrip helpt hierbij.’